Este Congreso tiene la finalidad de fomentar, potenciar el conocimiento y sensibilizar sobre las enfermedades raras a profesionales de la salud desde la Atención Primaria a la Atención Hospitalaria, así como extender estas prácticas a asociaciones de pacientes, familiares y cuidadores de afectados.
Objetivos del Congreso
1. Intercambio de conocimientos
-Facilitar la transferencia de conocimientos entre investigadores, médicos y otros profesionales de la salud.
-Compartir mejores prácticas de diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.
2. Investigación y desarrollo
-Impulsar la investigación en enfermedades raras
-Facilitar la conexión entre investigadores y financiadores para apoyar proyectos de investigación.
3. Acceso a tratamientos
-Discutir y abogar por un mayor acceso a tratamientos y terapias para personas con EERR.
-analizar los desafíos en la producción y distribución de medicamentos para enfermedades raras.
4. Colaboración interdisciplinaria
-Promover la colaboración entre diferentes disciplinas médicas y científicas para abordar las enfermedades raras de manera integral.
-Fomentar la participación de profesionales de la salud, investigadores y pacientes en mesas redondas y debates.
5. Concienciación y sensibilización
-Aumentar la conciencia pública sobre las enfermedades raras.
-Sensibilizar a los profesionales de la salud sobre la diversidad de EERR y sus impactos.
6. Desarrollo de políticas
-Contribuir a la formulación de políticas que aborden las necesidades específicas de las personas con enfermedades raras. Abogar por programas de seguro y servicios de atención medica que aborden las particularidades de estas enfermedades.
7. Apoyo a pacientes y familias
-Proporcionar información y recursos para pacientes y familias afectadas por EERR.
-Facilitar la creación de redes de apoyo entre pacientes y sanitarios.
8. Educación continua
-Ofrecer oportunidades de educación continua para profesionales de la salud en el manejo de enfermedades raras.
-Proporcionar recursos educativos para la comunidad en general.
9. Financiación y recaudación de fondos
-Explorar estrategias para aumentar la financiación de la investigación y el desarrollo de tratamientos.
-Desarrollar iniciativas de recaudación de fondos para apoyar a organizaciones y proyectos relacionados con enfermedades raras
